Povestea Irinei

Irina Maria este un nume atât de frumos, la care ea însă nu raspunde. Un copil indiferent, într-o lume de multe ori indiferentă. S-a născut cu Sindrom Down şi ulterior a fost diagnosticată şi cu elemente din spectrul autist, ceea ce face ca recuperarea să fie extrem de anevoioasă. Terapia ABA e singura care a dat roade, după doi ani de alte încercari. Face progrese lente şi le uită repede. Programul de recuperare trebuie susţinut cu număr mare de ore şi cu un efort financiar deosebit, întrucât la 4 ani şi jumătate nu ştie ce înseamnă nimic din ceea ce o înconjoară.

Ajut-o să se schimbe, ajut-o să înveţe, să fie prezentă la tot ce e în jur, să înveţe să se joace, să se bucure de prezenţa celor care o îndrăgesc, să înlăture dependenţa de toţi cei din jur!

Stiu că faci un efort şi pentru asta îţi mulţumesc!

Semnat: mama Irinei Maria

Donează 2% din impozitul plătit pe anul 2012 sau o sumă de bani, în contul RO71 BTRL RONC RT00 G118 220A. Ajutorul tău contează pentru a oferi Irinei Maria o şansă la normalitate.

Pentru alte informaţii sau pentru a lua legătura cu familia sa, vă rugăm să contactaţi Asociaţia APCA, la autism.galati@gmail.com sau la telefon 0752.675.454 (președinte APCA, Nicoleta Lupoae).

Nouă ne-a rămas speranţa

Dănuţ este un baieţel simpatic, vesel, care nu stă o clipă locului. S-a născut pe 27 septembrie 2009, prematur, cu o greutate de 2,200 kg. Mi-a dat emoţii şi-n timpul sarcinii. În luna a treia am fost la un pas să-l pierd, iar toată sarcina de atunci încolo a fost cu iminenţă de avort.

Piticul ăsta s-a comportat, bebeluş fiind, normal. Cel puţin, aşa credeam eu. A zâmbit, a gângurit… Chiar începuse spre 10 luni – 1 an să spună câteva cuvinte. Fără sens, cred acum. A fost un bebeluş cuminte, care dormea bine noaptea şi nu era plângăcios. La mâncare n-a fost mofturos niciodată.

Griji am început să-mi fac în jurul vârstei de 2 ani. Deşi îmi amintesc că m-a pus deseori pe gânduri pe la un an şi jumatate pentru că, ok, nu vorbea, dar nici nu se uita la mine să-mi răspundă-n vreun fel când îl strigam. La doi ani m-am reîntors la serviciu şi am angajat o bonă. Dănuţ nu vorbea mai nimic, rămăsese la stadiul de gângurit. O sunam întruna pe fata pe care-o angajasem şi-o întrebam la infinit: Dănuţ vorbeşte? Se joacă împreună cu baiatul tău? (ea avea un băiat de 6 ani) şi veşnic primeam acelaşi răspuns negativ.

Veneam de la serviciu şi asta era frământarea mea: absenţa limbajului. Căutam deseori pe Google: “copilul meu de 2 ani nu vorbeşte!” şi motorul mă trimitea automat la forumuri şi discuţii, articole despre autism. Citeam care sunt semnele şi deseori nu le recunoşteam – era descris autismul infantil şi nu tulburările de spectru autist.

Vizitele la medicul de familie (atunci când mergeam să-mi exprim îngrijorarea) se terminau mereu într-o notă optimistă – “copilul dumeavoastră nu are nimic. Va vorbi, am avut şi cazuri în care au vorbit la 3 ani!”. Deja începusem să-i studiez mai bine comportamentul şi să observ că nu se juca adecvat cu jucăriile, că învârtea roţi şi alinia maşini, flutura beţe şi creioane şi tot ce are forma de băţ. Familia soţului, naşul copilului îmi spuneau că Dănuţ este ok şi să-l las în pace să se dezvolte în ritmul lui.

În iulie am ajuns prin trimitere la Bucureşti, la Spitalul “Obregia”, la doamna doctor Dobrescu. Acolo a fost testat, i s-a făcut şi tomografie şi am plecat cu diagnosticul „tulburare de spectru autist şi ADHD”. Deşi doamna doctor mi-a spus că Dănuţ nu este autist, că-şi va reveni, mi-a prescris o reţetă de tratament homeopat şi mi-a recomandat terapia ABA.

A urmat o perioadă cumplită cu mine – perioadă de acceptare, de căutare a informaţiilor de orice fel în legătură cu autismul. Am găsit Asociaţia APCA, din care fac parte acum şi… am început lupta. Mi-aş dori să fac totul pentru piticul meu, din păcate nu-mi permit să angajez un terepeut; am doar un coordonator, iar terapia o face cu mine. Are potenţial şi ştiu că, dacă aş avea resurse financiare, ar putea evolua mult mai bine. Nouă ne-a rămas speranţa şi luptăm zilnic.

Semnat: mama lui Dănuţ Filip

Dacă vreţi să îl ajutaţi pe micuţul Dănuţ Filip, o puteţi face donând o sumă sau direcţionând cei 2 la sută din impozitul anual pe venit în contul RO85 BTRL RONC RT00 G118 2211, deschis la Banca Transilvania, sucursala Galați.

Pentru alte informaţii sau pentru a lua legătura cu familia sa, vă rugăm să contactaţi Asociaţia APCA, la autism.galati@gmail.com sau la telefon 0752.675.454 (președinte APCA, Nicoleta Lupoae).

O luptă inegală cu autismul

E greu să scriu doar câteva rânduri despre Cosmin… când poate ani la rând aş putea aşterne tot ce simt, trăiesc şi învăţ alături de el.

Cosmin e un înger de copil, prins într-o luptă inegală cu autismul, o tulburare despre care nu ştiam nimic în urmă cu doar câţiva ani, dar care ne-a împărţit viaţa efectiv în două: înainte şi după aflarea acestui diagnostic… Tot atunci a început şi lupta noastră contratimp pentru recuperarea puiului nostru mai mic, în încercarea disperată de a-l scoate din negura autismului. Am parcurs un drum greu până acum, extrem de dureros pentru sufletul nostru de părinte, un drum cu suişuri şi coborâşuri, cu  obstacole dar şi cu reuşite, cu nelinişte, dar mai ales cu speranţă.
 

Pentru această speranţă trebuie să luptăm în continuare, însă acest lucru presupune şi resurse financiare care depăşesc cu mult veniturile unei familii normale din România. Asta pentru că terapia de recuperare implică o echipă întreagă de oameni (coordonator, logoped, cel puţin 2 terapeuţi, “shadow” pentru grădiniţă), ore nenumărate de muncă şi materiale educaţionale specifice.
 

 

 




Alături de sora sa mai mare.

Datorită acestei terapii făcute în ultimii 2 ani şi jumătate, astăzi, glasul lui dulce ne încălzeşte sufletul, cu “Te iubesc” şi colinde în prag de Sărbători, lucruri normale pentru alţi copii, dar de nepreţuit pentru aceşti copii “speciali”. Dar pentru ca el să ajungă la o recuperare cât mai completă, această terapie trebuie susţinută intensiv în continuare, poate câţiva ani şi de-acum înainte.

Sunt o persoană optimistă de felul meu. Încă mai cred în frumosul care ne înconjoară şi în oamenii buni care, da!, încă există. Cred că toţi putem ajuta în viaţă la un moment-dat şi ştiu că stă în puterea fiecăruia acest lucru.




Şi mai cred că şi tu ne poţi ajuta, DOAR cu o simplă semnătură! Iar peste ani, realizările lui Cosmin vor fi posibile şi datorită ţie!
Semnat: Mama lui Cosmin



Cosmin împreună cu tatăl său.

Dacă vrei să îl susţii pe Cosmin, poţi dona o sumă de bani sau poţi direcţiona cei 2 la sută din impozitul anual de venit în următorul cont:

Asociaţia de Sprijin pentru Părinţii şi Copiii cu Autism Galaţi
– Cod de identificare fiscală al entităţii non profit: 29189030
– Cont bancar (IBAN): RO69 BTRL 0180 1205 G118 2200

AICI este formularul 230 precompletat. Dacă ai timp, vezi pe blogul „Eu lupt cu autismul, TU poţi să mă ajuţi” întreaga epopee a lui Cosmin.

Pentru alte informaţii sau pentru a lua legătura cu familia sa, vă rugăm să contactaţi Asociaţia APCA, la autism.galati@gmail.com sau la telefon 0752.675.454 (președinte APCA, Nicoleta Lupoae, mama lui Cosmin).

Întâlnire cu presa, la Bucureşti

Pe 12 februarie 2013, a avut loc, la Bucureşti, o întâlnire cu presa, în cadrul proiectului „Şi ei trebuie să aibe o şansă”, dezvoltat şi implementat de Fundaţia Romanian Angel Appeal, în parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale – Direcţia Generală pentru Protecţia Copilului şi cu Asociaţia de Psihoterapii Cognitiv Comportamentate din România. Oraşul Galaţi a fost singurul reprezentat din afara Bucureştiului, de către doi psihologi. Aceştia lucrează în cadrul primului centru din Galaţi care oferă ore gratuite de terapie ABA copiilor cu TSA. Este vorba despre Centrul de consiliere şi asistenţă pentru persoane cu autism, care funcţionează în incinta Complexului de Servicii „Iovan Iorgovan”.

Alături de aceştia, am fost invitaţi să participăm în calitate de părinţi ai unui copil cu TSA, care a beneficiat 6 luni de aceste servicii, şi care a fost descris ca şi caz de „succes”. 

Totodată, ca preşedinte APCA, singurul ONG din judeţul Galaţi care îşi desfăşoară activitatea strict în interesul comunităţii familiilor afectate de autism, am subliniat importanţa existenţei unei bune colaborăari între toate instituţiile publice sau private, implicate în procesul de recuperare şi integrare a copiilor cu TSA. 

Şi, nu întâmplător poate, centrul din Galaţi a reuşit să se claseze pe locul al IV-lea dintre cele 40 de centre existente în toată ţara, inclusiv Bucureşti. Felicitări psihologilor care activează în Centrul nostru regional, pentru implicare şi profesionalism.

Poate că acest proiect reprezintă un prim pas spre o reală schimbare în bine, în ceea ce priveşte serviciile de susţinere a familiilor afectate de autism din România.

Fotografii, pe pagina noastră de Facebook, la http://goo.gl/G1mHn.

Despre autism, la Express TV

În această seară (marţi, 12 februarie), preşedinta APCA, Nicoleta Lupoae, este invitată, alături de doamna psiholog Adriana Sîrbu (care consiliază voluntar grupurile de suport pentru părinţii din cadrul asociaţiei), la o emisiune televizată. Emisiunea „Vestea bună” va fi difuzată începând cu ora 22,00 pe postul Express TV. Pe deseară !

Voluntar pentru copiii cu autism

Proiectul nostru de voluntariat va începe în forţă, pe 22 februarie 2013. Elevi de la şcolile gălăţene, studenţi la psihologie şi psihologi ne ajută deja, dar te aşteptăm şi pe tine să te implici! În cadrul acestui proiect, toţi copiii cu autism din APCA vor beneficia, în fiecare săptămână, de ore gratuite de stimulare prin joc şi mişcare, prin arta vizuală şi alte terapii complementare, desfăşurate la sediul asociaţiei.

Scopul acestui proiect este dezvoltarea dorinţei copiilor de a interacţiona unii cu alţii, dar şi cu adulţii din jurul lor. Activităţile vor fi structurate pe grupe de vârstă, punând la dispoziţia copiilor jucării şi echipament, aceştia fiind ghidaţi de voluntari către diverse jocuri de grup sau individual. În aceste activităţi vor fi angrenaţi activ şi părinţii, pentru a le da posibilitatea să devină coterapeuţi şi pentru a se asigura continuitatea programului şi în alte medii în care va merge copilul.

Activităţi propuse :

·         Jocuri de rol

·         Jocuri de echipă (socializare, stimularea iniţiativei)

·         Ateliere creative cu teme diferite de la o săptămână la alta („Familia mea”, „Prietenii mei”, „Literele”, „Cifrele”, „Culori”, „Forme” etc.)

·         Abilităţi sociale/ Cum ne comportăm corect

·         Socializare cu alţi copii tipici

·         Abilităţi practice (lucru manual, arta vizuală, pictură, lipit, decupat etc.)

·         Simularea mediului educaţional, dezvoltarea capacităţii de concentrare la instrucţiuni colective sau individuale (să ridice mâna, să răspundă unor cerinţe adresate întregului grup sau să distingă o instrucţiune individuală)

·         Terapia ABA sau logopedică (acolo unde este posibil/ voluntarul are o minimă experienţă)

·         Alte terapii complementare (kineto, ludoterapie, dans, teatru etc.)

·         Integrare senzorială (nisip, orez, spumă, lumini, muzică etc.)

·         Activităţi recreative şi de integrare socială iî alte locaţii din oraş

 

Alte activităţi  propuse în care se pot implica voluntarii:

      Confecţionare de mărţişoare, felicitări sau alte materiale pentru diversele campanii de colectare de fonduri

      Implicare activă în campanii de conştientizare a autismului

      Împărţirea de pliante sau formulare pentru 2 % etc.

Programul activităţilor repartizat pe grupe de copii:

·         Grupa I – Vinerea:    17,00 – 18,30

·         Grupa II – Sâmbăta:   9,30 – 11,00

·         Grupa III – Sâmbăta: 11,30 – 13,00

·         Grupa IV – Sâmbăta:  13,00 – 14,30

Tot ca o componentă a acestui proiect, în luna martie 2013, asociaţia va oferi voluntarilor şi părinţilor un curs gratuit, desfăşurat pe parcursul a trei module, în scopul familiarizării acestora cu metodele de intervenţie, activităţile şi programele de terapie, care se aplică în procesul de recuperare şi integrare a copilului cu autism. În acest sens, daca eşti elev, student, specialist în recuperarea copiilor cu TSA sau pur şi simplu vrei să ne ajuţi, scrie-ne la voluntar.galati@gmail.com.

10 motive ca să direcţionezi 2 la sută pentru un copil cu autism

1.    Cu o intervenţie adecvată, un copil diagnosticat la timp cu tulburare din spectrul autismului  poate face progrese remarcabile şi are şanse la recuperare.

2.    Pentru a lupta zilnic cu autismul, familia sa are nevoie de consiliere (informaţii, cărţi, cursuri de formare, grupuri de suport), dar mai ales de sprijin financiar.

3.    Costurile terapiei de intervenţie sunt extrem de ridicate, raportate la veniturile unei familii obişnuite.

4.    Cu cât un copil începe terapia mai rapid şi beneficiază de un număr cât mai mare de ore, cu atât are şanse mai multe de recuperare.

5.    Pe lângă terapie adecvată (ABA e singura recunoscută prin studii ştinţiifice), copilul cu autism are nevoie de ore de logopedie, kinetoterapie, materiale specifice, asistenţă la grădiniţă sau şcoală („shadow”) sau, dacă e cazul, de medicaţie.

6.    Sistemul medical nu le decontează părinţilor contravaloarea vreuneia dintre aceste intervenţii sau tratamente (nu se află pe lista îngrijirilor sau medicamentelor compensate).

7.    O lună în care părinţii unui copil cu autism nu-şi permit să plătească terapie înseamnă un pas înapoi în munca de recuperare depusă de-a lungul anilor şi un zid din ce în ce mai gros, care-l desparte pe acest copil de o viaţă cât mai normală.

8.    Nu te costă nimic să-i direcţionezi către un copil cu autism. Dacă nu îţi exerciţi acest drept, cei 2 % oricum îţi vor fi reţinuţi de stat.

9.    Studii recente arată o creştere alarmantă a ratei de incidenţă a autismului în lume, de 1.600 % doar în ultimii zece ani.

10. Poţi să aduci mângâiere şi ceva mai multă speranţă unei familii, în locul mâhnirii şi al grijii de zi cu zi.

 
Află de AICIsau de AICI mai multe despre autism.

Daca te-ai hotărât să foloseşti această oportunitate şi ai ales ca beneficiar asociaţia noastră, o familie cu un copil cu autism îţi va mulţumi. Contactează-ne (secţiunea DESPRE MINE), în cazul în care ai nevoie de sprijin la completare. Datele noastre de identificare sunt:

Asociaţia de Sprijin pentru Părinţii şi Copiii cu Autism Galaţi
Cod de înregistrare fiscală (C.I.F.): 29189030
Cont bancar: RO84 BTRL 0180 1205 G118 22XX – Banca Transilvania sucursala Galaţi